به گزارش اکوایران، امروز روز جهانی بیماری تالاسمی بود، این بیماری که یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین بروز می‌کند.
در حالی که افراد مبتلا مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند اما بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه هستند و واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و داروهای تولید داخل هم عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.
فوت ۷۵۰ بیمار تالاسمی و خطر مرگ زودرس ۲۳ هزار نفر دیگر از این بیماران در این شرایط ناگواری که تحریم‌های دارویی و تجهیزات پزشکی، وضعیت زندگی را برای آنها وخیم کرده و باعث عدم دسترسی این بیماران به داروهای اصلی خود شده است
یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره کمبود داروهای این افراد اظهار کرده که سازمان غذا و دارو حتی زمانی که هیچ دارویی نداشته‌ایم و عملا در سال ۱۴۰۰ که با قحطی به تمام معنای دارو مواجه بودیم، اذعان داشت که دارو به وفور وجود دارد و خواسته بیماران و انجمن تالاسمی ایران بی‌منطق است.
عرب تاکید کرده که اکنون در تهران بیمار نمی‌تواند داروی خود را تامین کند، حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد. پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌زند.
براساس اظهارات مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران، سال گذشته علی رغم اینکه معاونت درمان ۱۰ میلیون آمپول مورد نیاز را برآورد کرده بود، اما حدود ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار آمپول مطابق با آمار سازمان غذا و دارو وارد سبد دارویی بیماران تالاسمی ایران شد.
عرب اظهار کرده، با این حال سازمان غذا و دارو اعلام کرده که عملکرد خوبی در این زمینه داشته است، این گونه اظهارات سازمان غذا و دارو در مورد بهترین عملکرد خود، بیماران و انجمن تالاسمی را به نداشتن سواد عددی محکوم می‌کند.
به گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران، در دسترس بودن داروها برای تمام بیماران امکان‌پذیر نیست، گاهی یک قرص تولید داخل حتی در شهر تهران موجود نیست.
۳۵ درصد بیماران تالاسمی امکان مصرف داروهای تولید داخلی را ندارند
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران به اذعان پزشکان درمانگر و وجود فرم‌های عوارض دارویی در بیماران، ۳۵ درصد بیماران تالاسمی قادر به مصرف هیچ کدام از داروهای تولید داخل نیستند و به همین دلیل حتما باید داروی خارجی در دسترس این بیماران قرار بگیرد.
استان‌های محروم دارای بیشترین بیمار تالاسمی کمتر از سوی مسئولان دیده شده‌اند
به گفته عرب، استان‌هایی که آسیب بیشتری از این بیماری دیده اند، با وجود اینکه محرومیت و بیمار بیشتری دارند، اما از سوی مسئولان کمتر دیده شده اند. در بحث تامین دارو در این استان ها، داروخانه‌ها چالش‌های بیشتری دارند. خیلی وقت‌ها امکان خرید ندارند، چرا که بدهی‌های سنگینی بخاطر تعداد بالای بیمار به شرکت‌های پخش دارند.
وزارت بهداشت در زمینه پیشگیری از ابتلا به تالاسمی خوب عمل کرده است
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره‌ی اقدامات پیشگیرانه برای بیماری تالاسمی گفت: در بحث پیشگیری و بهداشت، وزارت بهداشت خوب عمل کرده است. انجمن تالاسمی ایران نیز حمایت خود را در این زمینه نشان داده است. تولد نوزاد مبتلا را کنترل کرده‌ایم و آمار بیماری در هنگام تولد به حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ در سال رسیده است. در حال حاضر بزرگترین چالش را در استان سیستان و بلوچستان داریم که ازدواج‌های ثبت نشده و فامیلی زیادی در آنجا وجود دارد. در آنجا ما نیازمند توجه سایر دستگاه‌ها هستیم که بتوانیم این مشکل را کنترل کنیم.
عرب در پایان با اشاره به تلاش‌هایی که در زمینه پیشگیری از بیماری تالاسمی شده است، اظهار کرد: آمار تولد جدید شیب کاهشی دارد و با درصد خیلی کمی رو به کاهش می‌رود. اما مرگ و میر در بیماران تالاسمی به خاطر وضعیت بسیار ناپایداری که در حوزه درمان و تامین دارو داریم جزو بزرگترین چالش‌های جامعه امروز تالاسمی ایران است.
ایران حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی دارد
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت به ایسنا گفته، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شدند که ۱۵ هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند، ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکل‌سل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.
امیرحسام علیرضایی درباره وضعیت بیمه و دسترسی به داروی بیماران تالاسمی اظهار کرده، ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند.
به گفته رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، ۵ استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به سایر استان‌ها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.
علیرضایی
وی درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷ درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.
آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران
یک‌پنجم مرگ و میرها مربوط به زیر ۱۸ ساله‌ها
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.
آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران
بیمارانی که قبل از ۱۸ سالگی می‌میرند
تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته اما حمایت ضعیف دولت‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، داروها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا است. اگر هر یک از اینها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.
فوت ۱۱۰۰ بیمار به دلیل نبود دارو!
از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.
عرب در این باره بیشتر توضیح می‌دهد و می‌گوید: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که داروهای ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.
عوارض متعدد داروهای تولید داخل
داروهای داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال – بسته به وضعیت جسمی بیمار – از بین می‌برد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.
بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. اینها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.
افت کیفیت داروهای داخلی
وضعیت داروهای بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب می‌گوید و اضافه می‌کند: آمارها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیازهای دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمی‌توان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشته‌ایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایت‌بخش شد اما این وضعیت ادامه‌دار و پایدار نبود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان داروها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که داروها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت داروها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیزهای دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.
عرب می‌گوید: البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.
وعده سازمان غذا و دارو درباره تولید داروهای بیماران تالاسمی
حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو درباره تامین داروی بیماران تالاسمی اظهار کرده، چند سالی است که با مشارکت انجمن تلاسمی و متخصصین خون و آنکولوژی روند تامین داروی این بیماران با استفاده از داروهای تولید داخل بهبود یافته است.
رئیس سازمان غذا و دارو مدعی شده که تمام داروهای بیماران تلاسمی در کشور تولید می‌شود و با توجه به تقاضای برخی بیماران و تفاوت اثربخشی روی آنها، بخشی از سهمیه تامین داروی این بیماران از مسیر واردات صورت می‌گیرد.
محمدی اظهار کرده، در سال ۱۴۰۲ نسبت به سال ۱۴۰۱ میزان داروهای وارداتی بیماران تلاسمی افزایش چشمگیری داشت که با تلاش بانک مرکزی و تامین ارز، تامین دارو انجام شد؛ امسال نیز امیدواریم که با کمک بانک مرکزی و تامین ارز مورد نیاز، داروی این بیماران را تامین کنیم.
طبق اعلام روابط عمومی سازمان غذا و دارو، معاون وزیر بهداشت میزان تولید و واردات داروی بیماران تالاسمی رشد خوبی داشته است، بخشی از هزینه‌های داروی این بیماران توسط بیمه سلامت و صندوق بیماران صعب‌العلاج تقبل می‌شود تا بیماران دغدغه‌ای برای تامین دارو نداشته باشند.
داروی حیاتی 3 ماه است که نیامده
فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز درباره مشکلات دارویی بیماران تالاسمی اظهار کرده که داروی هیدروکسی اوره برای تعدادی از بیماران تالاسمی به عنوان جایگزین خون استفاده می‌شود، اما متاسفانه حدود سه ماه است که این دارو وارد نشده است.
تشکیل جلسه دادگاه علیه تحریم‌های آمریکا
دیروز 18 اردیبهشت نیز دادگاه رسیدگی به دعاوی 424 بیمار تالاسمی علیه تحریم‌های ناعادلانه دولت و مقامات ایالات متحده آمریکا که منجر به نرسیدن داروهای بیماران خاص برگزار شد.
بخشی از شکایت بیماران تالاسمی از آمریکا مربوط به تحریم شرکت‌های دارویی مربوط به این بیماران در خارج از کشور بود، بسیاری از شرکت‌های دارویی خارجی پس از تحریم‌ها از ایران رفتند و تامین دارو برای بیماران مشکلاتی را ایجاد کرد.
کمبودهای دارویی ناشی از تحریم، جان 750 نفر از بیماران تالاسمی را گرفت که متخصصان نسبت به کاهش ۱۰ ساله طول عمر بیماران تالاسمی به دلیل نبود دارو در زمان اعمال تحریم‌های هشدار می‌دهند.
به نظر می‌رسد با ادامه این روند و نبود دارو، اوضاع بیماران هموفیلی روز به روز وخیم‌تر می‌شود که باید سازمان غذاودارو فکری برای آنها کند.
